lunedì 7 maggio 2018

Lipedema: l'esperienza di che vive con una malattia spesso confusa con l'obesità.


Il tema del post di oggi si allontana un pochino dai soliti "argomenti frivoli" di cui normalmente parlo sul blog, ma quando mi è capitato tra le mani questo argomento ho pensato di poter usare la mia piattaforma per raccontare la storia di chi vive con una patologia che spesso passa inosservata e viene catalogata come "semplice sovrappeso": sto parlando del lipedema.

Io posso ritenermi fortunata, perchè il mio sovrappeso non è mai stato causato da patologie o malattie mal diagnosticate, o anche più conosciute ma che vanno ad influire sul metabolismo in modo più o meno grave.  Ho letto e ho sentito tantissimi racconti di persone che per motivi medici che non dipendono dalla loro volontà si trovano impossibilitati a perdere peso, o a mangiare in un determinato modo, o a praticare attività fisica. Spesso ci si ferma a giudicare l'esterno, senza sapere esattamente cosa si nasconde all'interno. 
La storia di oggi quindi non è mia, ma di Alice, con cui mi sono confrontata un po' per caso a seguito di un suo commento ad una foto; parlando e scambiandoci messaggi è venuta fuori la parola lipedema, che io avevo già sentito e che conoscevo in modo molto marginale.
Così ho chiesto ad Alice se avesse voluto parlare con me della sua esperienza con questa malattia, non tanto dal punto di vista strettamente medico, perchè nessuna di noi due ha una laurea in medicina, ma più dal punto di vista personale, per condividere la sua esperienza con una patologia associata al sovrappeso difficilmente diagnosticata, che porta a grandi disagi sopratutto psicologici.



Wikipedia definisce il Lipedema come "una malattia, progressiva, cronica, incurabile che si manifesta quasi esclusivamente nelle donne. Provoca un accumulo di grasso nel tessuto sottocutaneo circoscritto e simmetricamente localizzato che comporta un aumento sproporzionato del volume, prevalentemente nelle aree dei fianchi, natiche e gambe fino alle caviglie. In alcuni casi si manifesta anche nelle braccia. Le aree edematose possono anche essere sensibili, dolorose se sottoposte a pressione ma anche soggette a dolore spontaneo, non stimolo-dipendente. Sono inoltre inclini a manifestare ematomi ed ecchimosi anche a seguito di un minimo trauma. 
Lipedema è poco conosciuto, sotto diagnosticato, e spesso confuso con la semplice obesità, il linfedema, la malattia di Dercum ed altri disturbi che possono coesistere con il lipedema.
Ho fatto ad Alice poche domande, quelle che mi sono venute più spontanee da ignorante in materia, per cercare di capire come lei ha individuato questa malattia, come la gestisce e sopratutto come la affronta e la accetta.

Quali sono stati i primi sintomi o comunque le prime avvisaglie che ti han fatto pensare ci fosse qualcosa oltre al "solo grasso"?

Quando ero bambina non pensavo di aver nessun particolare problema, sono sempre stata piuttosto rotonda, ma dato che soffrivo spesso di forti laringiti il mio peso oscillava spesso tra un sovrapeso e un normopeso, questo dovuto ai periodi di digiuno dovuti alla malattia. Dopo i nove anni la mia salute si è piuttosto stabilizzata e non ho avuto più forti episodi di laringite quindi ho iniziato gradatamente a acquistare peso, fino ai 12 anni, periodo del mio menarca. Da allora in poi il mio corpo è molto cambiato. Le gambe si sono molto irrobustite e anche la parte superiore degli arti superiori. Dai dodici anni in poi ho vissuto a dieta, e ho attraversato diverse fasi di disturbi alimentari, dall’anoressia, alla bulimia all’iperalimentazione. Non credo di aver mai considerato il mio corpo come solo “grasso” l’ho sempre identificato come sbagliato, diverso, potenzialmente mostruoso. Poiché qualsiasi attività io intraprendessi per modificarlo falliva costantemente. Le mie gambe la loro forma non l’hanno mai cambiata e allo stesso modo anche le mie braccia sono rimaste sempre le stesse. Fino ai 26 anni tutti i dottori che ho visitato per aiutarmi a risolvere il mio problema hanno sempre imputato la causa del mio peso solo ed esclusivamente all'alimentazione.

E' stato difficile arrivare ad una diagnosi, avere la certezza che ci fosse effettivamente un problema di cui non eri a conoscenza?

Arrivare a una diagnosi è stato molto difficile, perché oltre al lipedema ho passato diversi tipi di problemi di salute legate al sistema linfatico (come i noduli freddi alla tiroide ). Ho conosciuto e visitato davvero tanti dottori, solo due di loro hanno riconosciuto il problema, la prima è stata la dottoressa della Vedova, di Garbagnate, che è un angiologa e il secondo è il dottor Campisi di Genova che si occupa di chilurgia dei vasi linfatici.

Come incide, o ha inciso in passato, il lipedema sulla tua vita?

Il lipedema è stato gran parte della mia vita, dal fidanzato che mi diceva sopra sei normale ma sotto le tue gambe non lo sono, a mia nonna che mi diceva che ero brutta e che con le gambe grosse non mi avrebbe mai voluto nessuno, ai tanti episodi di bullismo subiti durante il periodo delle medie, ai dottori che mi dicevano che la soluzione era solo non mangiare o ai personal trainer che mi proponevano attività di corsa (attività impossibile per chi ha questa patologia), fino ad arrivare a colleghe e datori di lavoro che ti criticano e ti chiedono come mai sei così grassa dato che non sembra che mangi così tanto; oppure chi non ti assume perché pensa che il tuo corpo sia limitato rispetto ad altre candidate (fai conto che io sono maestra in asilo nido e l’abbondanza del mio corpo è sempre stata criticata come un limite nel mio lavoro).
Il lipedema è stato è e sarà la mia etichetta... purtroppo non posso farci nulla se non accettarlo. La convivenza con lui non è facile soprattutto sotto il punto di vista emotivo, perché fisicamente non è che mi limiti più di tanto: non ho problemi di deambulazione, sono piuttosto elastica e allenata sia grazie al nuoto che al pilates. Purtroppo nel corso degli anni ha creato un grande fardello di insoddisfazione, mi ha caricato di “un senso di colpa” di cui non ho nessuna colpa, il lipedema ha forgiato il mio carattere oltre che al mio corpo. Spesso ti senti alieno rispetto agli altri, non trovare calze che ti vanno oppure non poter portare i jeans sembra una stupidata, ma soprattutto per un adolescente è devastante.

Quali sono le cure o gli accorgimenti che stai seguendo per affrontare questa patologia?

Il lipedema tendenzialmente non può essere curato; può essere prevenuto, e si può limitare il suo decorso che nel peggiore dei casi può portare alla morte.
Prima di tutto è molto importante seguire una dieta sana e bilanciata a basso indice glicemico e evitando più possibile alimenti come la soia e i suoi derivati, e i cibi molto raffinati. Tendenzialmente la dieta tipo è composta da pollo (non tacchino), pesce, verdure verdi (broccoli, coste, erbette etc), riso selvatico, miglio, segale, avena, formaggio di capra e mele Granny smith.
Devono essere evitati i cibi raffinati perché il lipedema è fondamentalmente una malattia del sistemare linfatico che fa fatica a trasportare la linfa nel corpo (nella linfa ci sono scarti e tossine e gli antibiotici contenuti in alcuni alimenti molto raffinati o con molti zuccheri rallentano ulteriormente il processo di smaltimento).
Un dispositivo medico necessario per chi ha il lipedema sono le calze elastiche a compressione graduata, svolgere attività fisica adeguata possibilmente in acqua o comunque sempre ed esclusivamente con indosso le calze elastiche, e una dieta adeguata e ferrea.  Aiutano anche i massaggi e i bagni con i sali di epsom.

C'è qualche consiglio che ti senti di dare a chi potrebbe trovarsi in una situazione simile alla tua?

Non arrendersi, non pensare di essere sbagliate. Adeguarsi e pretendere cure adatte al problema, non bisogna fermarsi e scoraggiarsi davanti a chi ti dice che mangi solo troppo. Il lipedema causa problemi a 360 gradi, il supporto psicologico è sicuramente la cosa più necessaria per il percorso di accettazione della malattia.  Non c’è “orgoglio” nel avere il lipedema, c’è tanta vergogna e paura di mostrarsi, tanta insoddisfazione e fatica anche economica. Mi piacerebbe che il lipedema fosse una malattia riconosciuta e curata dallo stato come viene fatto in Germania, Svizzera e Francia. Perché a volte anche solo smagliare un paio di calze diventa una tragedia dato che il costo delle calze a compressione della mia taglia si aggira sui cento euro al paio.
Il miglior consiglio che posso dare anche da educatrice è curare l’obesità e il sovrappeso infantile, chi non è in sovrappeso al momento del menarca ha molte meno probabilità di sviluppare in modo devastante questa patologia.
E a chi malauguratamente la svilupperà, o ha già questa patologia come me dico di non vergognarsi, non abbiamo nessuna colpa. Lottiamo per i nostri diritti, non siamo mostri, abbiamo il diritto di vivere amare ed essere amati esattamente come tutti.

Ringrazio tantissimo Alice per la sua disponibilità, con questo mio post ho voluto in qualche modo darle una voce, darle la possibilità di aiutare a diffondere e a capire di più questa malattia che spesso è mal diagnosticata o neanche presa in considerazione.

A seguito di alcuni commenti che mi sono stati lasciati sulla mia pagina facebook vi segnalo il gruppo Lipoedema Italia - Lipedema italian group in cui potete trovare informazioni più precise e dettagliate sulla malattia, ma anche e sopratutto supporto e condivisione.



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